Ronn 30.000 Leit hei am Land hunn eng rar Krankheet. D’ASBL “ALAN – Maladies Rares Luxembourg” huet d’lescht Joer ronn 750 Demande fir Hëllef bei hirem psycho-soziale Service kritt.
Dat wier een “Challenge”, esou den Direkter Dan Theisen am 100,7-Interview. D’Zuel un Demande wier staark geklommen, ëm 90 Prozent an de leschte sechs bis siwe Joren.
“Mir sinn de Moment ënnerbesat. Et ass wierklech Drock an der Ekipp. An déi Ekipp, déi ass och ënnerfinanzéiert. Dat heescht, mer sinn duebel benodeelegt.”
D’ASBL “ALAN – Maladies Rares Luxembourg” misst onbedéngt “e bëssen Hëllef kréien”, huet den Dan Theisen betount. Et wier een am reegelméissegen Dialog mam Ministère. An et géif een op dat nächst Joer hoffen, fir eppes bäizekréien.
Dan Theisen: den Depistage ass immens wichteg
Beim Screening an der Maternité, gëtt zënter Ufank vun dësem Joer op elo siwe genetesch Krankheete getest.
“Am Laf vum Joer kommen der och elo nach derbäi. Mer sinn do am Kader vun enger Preventioun. An do gëtt dann all Puppelche getest, ob e Symptomer huet, ob verschidde Biomarqueure present sinn am Blutt.”
Wann een dat wéisst, da kéint fréi agegraff ginn, z.B. fir d’Entwécklung vun enger Krankheet ze verhënneren, huet den ALAN-Direkter erkläert.
Depistage: politesche Wëllen néideg
Beim geneteschen Depistage hätt ee “ganz vill Hoffnung”. Dat wier awer “extreemst komplex”.
“Et ass en immens spannenden Dossier, mee et ass eng wansinneg Chance fir Lëtzebuerg, fir do wierklech Pionéieraarbecht ze maachen. (...) Mir brauchen de politesche Réckewand, de politesche Wëllen, fir dee ganze Wee ze goen.”
Den 29. Februar ass den internationalen Dag vun de rare Krankheeten.
